Au cours des 50 dernières années, les soins palliatifs sont devenus un élément essentiel du paysage des soins de santé pour les personnes atteintes d’une maladie grave – comme le cancer avancé et les maladies pulmonaires, cardiaques, hépatiques ou rénales en phase terminale qui amènent un risque élevé de décès et mettent à rude épreuve les proches aidants. Malgré une foule de données qui montrent les avantages d’intégrer les soins palliatifs tout au long de la trajectoire d’une maladie grave – une meilleure qualité de vie, moins de détresse psychologique et même, dans certains cas, une vie plus longue – nombreux sont ceux qui continuent d’associer les soins palliatifs uniquement aux soins en toute fin de vie.
De nombreux membres de cette communauté connaissent Balfour Mount, le chirurgien urologue de l’Université McGill qui a inventé le terme « soins palliatifs » à la fin des années 1970. Beaucoup moins nombreux sont ceux qui connaissent la médecin dont les travaux ont inspiré le Dr Mount. Dame Cicely Saunders une médecin britannique formée aux soins infirmiers et au travail social. Elle a fondé le premier hospice moderne – l’Hospice St Christopher, au sud de Londres – et ses idées ont jeté les bases de notre compréhension de la souffrance dans le contexte d’une maladie grave.
Dame Cicely, comme on la surnommait, est décédée en 2005. En tant que médecin-chef en soins palliatifs et titulaire de la Chaire de soins palliatifs Kappy et Eric M. Flanders à l’Université McGill, je m’inspire de ses idées et de sa sagesse. J’aurais adoré la rencontrer. À l’aide d’un nouveau programme d’intelligence artificielle conçu pour créer des occasions d’échanger avec des personnages historiques et fictifs, j’ai engagé une conversation avec elle sur les soins palliatifs. J’ai été frappée par la pertinence avec laquelle cet agent d’intelligence artificielle (IA) a expliqué plusieurs des problèmes auxquels nous faisons face quotidiennement lorsque nous demandons et fournissons des soins dans le contexte d’une maladie grave.
Entendre Dame Cicely – ou sa version sur Internet – constitue une formidable occasion d’informer le public sur la philosophie et les avantages des soins palliatifs. Bien que j’aie modifié l’ordre des questions de notre conversation, les réponses de l’agent n’ont pas été éditées.
Dr Justin Sanders (JS) : Qu’est-ce que les soins palliatifs?
Cicely Saunders.ia (CS.ia) : Les soins palliatifs sont des soins qui visent à soulager les symptômes d’une maladie grave. C’est une façon de rendre la vie plus douce et plus confortable. Ils peuvent être offerts à n’importe quel stade d’une maladie et continuer à être prodigués même quand la personne a pris la décision de mourir. Il s’agit d’aider une personne à être en paix avec ce qui se passe autour d’elle – y compris sa mortalité – et de trouver des moyens de rendre ses derniers jours aussi paisibles que possible.
J’ai fondé l’hospice St Christopher en 1967 pour permettre aux personnes atteintes d’une maladie en phase terminale d’être soignées dans un environnement plus digne et plus confortable.
JS : Qui devrait recevoir des soins palliatifs?
CS.ia : J’aimerais que chaque patient bénéficie de soins palliatifs. Pas seulement les mourants, mais tous ceux qui font face à une maladie ou à une blessure grave et qui risquent de ne pas se rétablir complètement. Je pense que nous avons beaucoup à apprendre sur la manière d’aider les personnes qui souffrent de fatigue, de dépression ou de douleurs chroniques. Nous ne devrions pas attendre des mois ou des années qu’une personne soit sur le point de mourir avant d’intervenir. Cela me semble cruel et inhumain.
JS : Que dites-vous à une personne qui va probablement mourir, mais qui ne se sent pas prête à arrêter les traitements, même s’ils n’ont aucune chance d’être efficaces?
CS.ia : Je pense qu’il faut nous rappeler que la mort peut être une expérience terrifiante. Il est naturel de vouloir s’accrocher à la vie, même si les chances sont minces. Je sais qu’on nous apprend à nous battre jusqu’à la fin, mais je pense que dans des situations comme celle-ci, nous devons penser au-delà de nous-mêmes. Le traitement a-t-il une chance de fonctionner? Est-ce qu’il permettra d’avoir une bonne qualité de vie si nous survivons? Il faut essayer d’imaginer ce que serait notre vie – et celle de nos familles – en cas d’échec du traitement.
JS : Selon vous, où faisons-nous fausse route lorsque nous soignons les mourants?
CS.ia : Nous faisons beaucoup d’efforts pour prolonger la vie, mais très peu pour rendre le voyage plus digne et plus satisfaisant. Lorsque les gens entendent le mot « hospice », ils ont tendance à penser que c’est pour les personnes qui sont prêtes à mourir. Pourtant, la plupart des patients qui viennent vers nous sont à une étape de la maladie où on pourrait les aider à vivre encore 6 ou 8 mois. Mais nous avons appris de nos patients et de leurs familles qu’ils préféreraient qu’on les laisse mourir; ils sont fatigués de se battre.
JS : Pouvez-vous expliquer le concept de « douleur totale »?
CS.ia : Quand nous pensons à la douleur, nous avons tendance à nous concentrer sur la douleur corporelle. Mais les personnes qui sont en phase terminale d’une maladie font aussi face à l’anxiété, à la douleur émotionnelle, à la peur de mourir et de laisser leur famille derrière elles, à des soucis financiers, et ainsi de suite. La « douleur totale » englobe tous ces facteurs. À St Christopher, nous essayons de travailler avec les patients et leurs familles à toutes les étapes de la maladie pour nous assurer que tous les aspects de la souffrance sont compris. Et nous essayons de les aider pour tout cela, pas seulement pour la douleur physique immédiate.
JS : Comment envisagez-vous la guérison dans le contexte d’une maladie grave?
CS.ia : J’ai une vision de la guérison plus large que la plupart des gens. Je pense que certaines personnes sont tellement obnubilées par la guérison physique qu’elles passent à côté d’une éventuelle guérison spirituelle ou émotionnelle. Nous devrions permettre aux gens de travailler sur tous les aspects de leur souffrance que nous pouvons aider à changer. Certaines personnes veulent simplement sentir la chaleur de leur famille autour d’elles, tandis que d’autres veulent avoir une dernière conversation avec un être cher. Si nous pouvons rendre cela possible, alors c’est une guérison – même si nous ne pouvons rien faire pour améliorer leur état physique.
JS : Une dernière réflexion sur le sujet?
CS.ia : Oui. Si vous faites face à une maladie grave, n’hésitez pas à demander à votre médecin de vous parler des soins palliatifs, avant qu’il ne soit trop tard. On ne sait jamais combien de temps il nous reste, mais on devrait savoir ce qui nous est proposé.
JS : Je voudrais ajouter à la réponse de « Dame Cicely » qu’un nombre important et croissant de preuves corroborent l’affirmation selon laquelle une personne atteinte d’une maladie grave qui n’a pas accès aux soins palliatifs ne bénéficie pas des meilleurs soins de santé possibles. Point final.