Une nouvelle plateforme numérique pour simplifier le processus de consentement

Dans le cadre du partenariat avec Novartis Pharma Canada inc., un moyen rapide est mis en place pour faciliter la contribution des patients à la recherche

Les patients peuvent maintenant donner leur consentement en ligne pour être inclus dans la Biobanque ouverte du Neuro (Référentiel de matériel clinique, biologique, génétique et d’imagerie) et dans le registre des patients. Il s’agit d’un moyen efficace et simple pour ceux-ci d’accélérer les recherches sur les troubles neurologiques et de participer aux essais cliniques. Novartis Pharma Canada inc. assure le financement de cette nouvelle plateforme.

Auparavant, pour obtenir un rendez-vous ou un traitement, les patients devaient rencontrer un coordonnateur de recherche clinique au Neuro. Ce dernier leur expliquait tout ce qu’implique un consentement, et les aidait à comprendre la documentation. Un tel processus prenait habituellement une demi-heure.

Les patients recevront désormais un lien vers un portail en ligne où un coordonnateur virtuel les guidera tout au long du nouveau processus de consentement numérique. Ils pourront ainsi envisager leur participation selon le rythme et dans le lieu qui leur convient, ce qui réduira probablement leurs préoccupations concernant les soins cliniques. La plateforme, conçue de manière conviviale, tient compte des difficultés sensorielles ou cognitives des utilisateurs, et leur permet d’achever le processus par étapes plutôt qu’en une seule fois. On élimine du même coup la nécessité de se rendre à l’hôpital, une opération parfois complexe pour les personnes ayant des difficultés de mobilité.

Cette participation facilitée présente également des avantages pour la science. L’augmentation des quantités de données provenant des patients permettra aux chercheurs de trouver des réponses aux questions sur l’apparition et l’évolution des troubles neurologiques. La recherche translationnelle aura ainsi plus de facilité à mettre au point de nouveaux traitements. Comme la Biobanque ouverte du Neuro est un référentiel de science ouverte, les données fournies par les patients sont anonymisées et encodées avant d’être communiquées aux chercheurs du monde entier au moyen d’un accès enregistré et contrôlé. On maximise ainsi le potentiel de découvertes tout en réduisant au minimum les risques pour les patients.

« Cette nouvelle plateforme nous permet d’élargir considérablement le recrutement pour notre biobanque et notre registre, ainsi que notre travail avec les groupes de patients et les réseaux sur les maladies pour incorporer des individus susceptibles de participer à la recherche », explique le D^r Jason Karamchandani, professeur adjoint au Département de pathologie et directeur du C-BIG. « Le processus de consentement sera moins ardu pour les patients ».

« Nous cherchons constamment à repousser les limites traditionnelles de l’innovation afin de trouver des solutions qui, autrement, n’auraient sans doute pas été adoptées », déclare Erin Keith, vice-présidente, Neurosciences, chez Novartis Pharma Canada inc. En intensifiant la collaboration, nous accélérons au bout du compte les progrès durables dans le domaine de la santé et assurons la solidité et la continuité de la recherche et de la science. Cette collaboration illustre parfaitement la mission que se donne Novartis de réimaginer la médecine. »

Les patients qui souhaitent communiquer leurs données à la Biobanque ouverte du Neuro peuvent le faire par courriel à l’adresse cbig.mni [at] mcgill.ca.